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2017-04-17 15:34
来源:本站
4月17日是第29个“世界血友病日”,上午9点30分,湖南省血友病儿童康复理疗救助项目启动仪式在湖南省人民医院天心阁院区举行。启动仪式由湖南省人民医院副院长向华主持,省民政厅巡视员、省慈善总会常务副会长兼秘书长李劲夫、省卫计委副主任龙开超、省人民医院党委书记唐建明出席仪式并讲话。
仪式现场,湖南省人民医院党委书记唐建明致辞,他说省人医作为三湘医疗航母的百年名院,将一如既往地秉承湖南省人民医院的社会责任,以爱心致力于血友病患者的健康事业,本着一切以病人为中心,发扬仁心、仁术精神,以“仁”为怀,以“术”为精,对血友病开通绿色通道,团结各方力量帮助患者得到及时救治。医务人员代表儿童血液肿瘤科主任贺湘玲在发言中说,血友病康复理疗救助项目为这个群体提供了切实有效的帮助,她代表受益患儿及家庭向该项目表达衷心的感谢。随后,医疗保险部主任欧阳晓红解读了血友病大病救助医保政策,使患者家属对政策有了全方位的认识。项目主办方省慈善总会助医项目主管刘丽萍介绍了血友病儿童康复理疗救助项目的背景、实施办法、实施流程等情况。
省民政厅巡视员、省慈善总会常务副会长兼秘书长李劲夫讲话
湖南省卫生计生委副主任龙开超在讲话中强调,希望能以这次活动的实施为契机,加强卫生部门和有关公益慈善组织的合作,组织、动员、联合社会各种力量为群众办好事、办实事,切实改善血友病患者的生存状况,提高他们的生活质量。
在仪式上,东方红公益基金会秘书长刘海如向项目捐赠现金10万元,省慈善办副主任刘谋益代表省慈善总会接受并授予证书。省卫计委、省慈善总会、省东方红公益基金会、省人民医院四家单位代表共同为唯一合作医院省人民医院揭“省血友病儿童康复理疗救助项目合作医院”牌。省民政厅巡视员、省慈善总会常务副会长兼秘书长李劲夫向省人医医院颁发项目合作单位牌子,在接下来讲话对于如何做好血友病儿童康复理疗项目,切实帮扶好、爱护好血友病儿童这个群体,他提出了三点建议,要充分认识康复理疗项目的重要性,并持续发力争取多层次保障,最后整合资源,呼吁全社会关注。
省慈善总会、北京血友之家罕见病关爱中心、湖南东方红公益基金会等领导以及血友病患者及家属代表出席仪式,省内有关媒体记者并对仪式进行了现场报道。
【链接】
血友病为一组遗传性凝血因子缺乏而引起的出血性疾病。临床特征为关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止。对于儿童患者而言,对血友病的识别、诊断、积极合理的康复治疗十分重要,可以避免残疾发生,改变他们的一生的命运。为降低血友病儿童致残率,帮助他们健康快乐成长、尽早回归社会,湖南省慈善总会、北京血友病罕见病关爱中心联合定点医院—湖南省人民医院,为0-18岁血友病儿童开展关节康复理疗救助。
1、救助对象:
① 年龄在18周岁以下,已确诊为血友病的患儿。
② 须为康复救助项目定点医院接受治疗的血友病患儿。
③ 因血友病造成关节病变造成残疾的患儿。
2、救助原则: 只针对已发生关节病变导致残疾的血友病患儿进行救助;产生的治疗费用需在项目定点医院治疗期间,在项目开展时间内;只针对理疗康复和购买凝血因子费用的自付部分对患儿提供救助(凝血因子占比应不超过总费用的30%);康复救助项目提供的救助金最高额度为5000元。