4月17日是世界血友病日,今年的主题是“同关注,有奇迹!”。为了改善我省血友病患者的治疗和生活环境,当天,湖南省“爱的因子”血友病慈善援助项目在邵阳市正式启动。湖南省民政厅巡视员、省慈善总会常务副会长兼秘书长李劲夫,省慈善总会副秘书长、办公室主任廖剑波,邵阳市民政局局长、慈善总会秘书长蒋志强,北京市血友之家罕见病关爱中心执委常显敬出席启动仪式。
湖南省“爱的因子”血友病慈善援助项目启动仪式现场
邵阳市民政局局长、邵阳市慈善总会秘书长蒋志强致词
湘雅医院血液科副教授彭捷介绍血友病基础知识
仪式上,邵阳市慈善总会秘书长、民政局局长蒋志强致辞欢迎与会代表。湖南省血友病诊疗中心专家组成员、湘雅医院血液科副教授彭捷介绍血友病基础知识。省慈善总会“爱的因子”血友病慈善援助项目主管刘丽萍介绍项目情况。邵阳市卫生和计划生育委员会授予邵阳医学高等专科学校附属医院“邵阳市血友病定点诊疗机构”牌,该医院院长伍石华表示尽心尽力做好血友病医疗服务和保障衔接工作。邵阳“红心林”志愿者服务联合会会长李军和血友病患者代表王光先后进行了发言,王光代表所有患者向湖南省慈善总会、邵阳市慈善总会赠送锦旗。
血友病患者代表向湖南省慈善总会赠送锦旗
北京血友之家罕见病关爱中心向我省血友病援助项目支持10万元
在仪式上,北京血友之家罕见病关爱中心向我省血友病援助项目给予了10万元支持,省民政厅巡视员、省慈善总会常务副会长兼秘书长李劲夫向其授予荣誉证书。省慈善总会领导为在场所有患者发放一张价值500元“慈善医疗卡”。
省慈善总会副秘书长、办公室主任廖剑波在启动仪式上发言
省慈善总会副秘书长、办公室主任廖剑波要求各地慈善总会要高度重视,抓好项目落实,加大项目宣传力度,整合政府、社会各方面资源,引导社会慈善力量参与项目捐赠,救助和帮扶更多血友病患者,让社会公众更加了解和关注血友病群体,改善血友病患者的治疗和生活环境,让血友病患者树立正确的治疗理念和战胜病魔的信心。
湖南省“爱的因子”血友病慈善援助项目由中华慈善总会、湖南省慈善总会、北京血友之家联合开展,项目旨在帮助血友病患者获得规范化的治疗,减低关节功能损害和残疾率,提高血友病患者生活质量。从项目启动之日起,凡在湖南省参加医疗保险或新农合的血友病患者,可拨打中华慈善总会项目热线电话010-87555711或登录项目网址:http://www.baikeqi.org/向中华慈善总会项目办提交申请。审核通过后项目根据患者使用拜科奇药品的自付部分给予40%的资金援助,对于其中低保家庭未满18周岁患者将再给予患者购买拜科奇药品总费用的10%的资金援助。根据十万分之五发病率推算,我省现有血友病患者3000多人,目前登记在册患者仅有800多人,还有很多人没有被诊断发现或坚持治疗。为了让更多的人了解并关爱这个特殊群体, “爱的因子”项目活动在湖南慈善公众号开启了众筹通道,希望爱心人士和企业也踊跃参与活动捐赠。